Se soigner quand on est une personne autiste
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Se soigner quand on a un trouble du neurodéveloppement (TND)
Accéder aux soins peut être un défi pour certaines personnes ayant un trouble du neurodéveloppement (TND). Qu’il s’agisse d’autisme, de TDAH, d’un trouble Dys (dyslexie, dyspraxie/TDC, dysphasie…), d’un trouble du développement intellectuel (TDI) ou du syndrome de Gilles de la Tourette, la rencontre avec le système de santé peut susciter de l’appréhension ou des difficultés concrètes d’accès.
Ces obstacles ne relèvent pas du trouble lui-même, mais souvent du manque d’adaptations de l’environnement, de la communication ou des pratiques médicales. Pourtant, chacun a besoin d’un suivi de santé régulier et accessible, tout au long de la vie.
Voici des repères pour anticiper une consultation, comprendre les besoins de santé des personnes avec TND et adapter la communication et l’environnement de soin.
1. Comprendre les besoins de santé des personnes avec un TND
Les personnes concernées par un TND ont les mêmes besoins médicaux que la population générale : prévention, dépistages, santé dentaire, santé visuelle, suivi gynécologique, santé mentale… Toutefois, certaines particularités sensorielles, attentionnelles ou communicationnelles peuvent influencer leur vécu des soins.
Certaines peuvent être très sensibles aux bruits, aux lumières ou au toucher ; d’autres présentent une interoception différente, rendant difficile la compréhension de certaines sensations corporelles. Il peut aussi être complexe d’expliquer un symptôme, de comprendre des formulations implicites ou de gérer l’imprévu. Ces éléments ne sont pas des obstacles, mais des points d’appui pour adapter les soins.
2. Préparer une consultation médicale
Une consultation anticipée et rendue prévisible diminue souvent l’anxiété et favorise un déroulement plus serein. Expliquer les raisons du rendez-vous, décrire les étapes prévues, présenter le lieu ou les sensations possibles (bruits, lumière, gestes médicaux) permet de réduire l’incertitude.
Certaines personnes avec TND bénéficient de supports visuels simples : photos du cabinet, séquences pas-à-pas, pictogrammes, ou planning temporel. D’autres peuvent avoir besoin d’un accompagnement dans l’organisation : préparer les documents, gérer le transport ou noter les questions à poser.
3. Adapter l’environnement du soin
Le contexte médical peut être complexe : salle d’attente bruyante, lumières fortes, odeurs spécifiques.
Des adaptations simples permettent d’améliorer le confort : proposer d’attendre dans un lieu calme, réduire les lumières, éviter les gestes brusques, montrer les instruments avant utilisation, ou annoncer chaque étape de manière claire.
Certaines personnes peuvent souhaiter faire une pause, adopter une position corporelle plus confortable ou utiliser un objet rassurant (casque anti-bruit, objet tactile…).
Ces ajustements, accessibles à la plupart des professionnels de santé, améliorent grandement l’expérience de soin.
4. Communiquer pendant les soins
La communication adaptée est essentielle. Utiliser un langage concret, des phrases courtes et explicites, vérifier la compréhension ou laisser plus de temps pour répondre contribue à instaurer un climat de confiance. Certaines personnes s’expriment plus facilement en pointant une zone du corps, en utilisant des images, une application de communication ou en dessinant.
Pour les situations où la douleur est en cause, la fiche dédiée « Douleur et troubles du neurodéveloppement » propose des repères spécifiques pour l’évaluer et l’exprimer.
5. Le rôle des proches et aidants
Les proches jouent un rôle central dans l’accès aux soins : préparation de la consultation, repérage des signes d’inconfort, reformulation des informations médicales, accompagnement dans la compréhension des consignes ou planification des soins.
Leur présence rassure, sécurise et facilite la communication entre la personne et les professionnels.
6. Prévention et suivi de santé
La prévention est essentielle : visite annuelle chez le médecin traitant, suivi dentaire, contrôle de la vision, dépistages organisés, santé mentale, hygiène de vie. Certaines personnes peuvent avoir besoin d’être accompagnées dans la planification ou la compréhension de ces consultations.
Pour les soins gynécologiques, une fiche dédiée du site propose des informations détaillées pour les femmes ayant un TND.
7. Situations nécessitant une attention particulière
Certaines personnes peuvent avoir du mal à signaler un symptôme inquiétant. Un repli inhabituel, une irritabilité soudaine, un refus de s’alimenter ou de marcher, des pleurs ou une agitation inhabituelle peuvent être des signes d’alerte.
En cas de doute, il est recommandé de consulter un professionnel. Pour repérer une douleur, se reporter à la fiche dédiée.
La Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement (trouble du spectre de l’autisme, TDAH, troubles dys, TDI…) renforce l’accès aux soins et la coordination des parcours.
Elle développe la formation des professionnels, améliore le repérage des besoins de santé tout au long de la vie, facilite l’accessibilité des consultations, soutient les familles et encourage la coopération entre les secteurs sanitaire, éducatif et médico-social.
Ce cadre contribue à améliorer concrètement les soins pour toutes les personnes ayant un TND.
À retenir
Se soigner quand on est concerné par un trouble du neurodéveloppement (trouble du spectre de l’autisme, TDAH, trouble dys, trouble du développement intellectuel, syndrome de Gilles de la Tourette…) peut nécessiter des adaptations simples :
- préparer la consultation,
- rendre les étapes prévisibles,
- simplifier la communication,
- réduire les sources de stress,
- impliquer les proches.
Avec ces ajustements, l’accès aux soins devient plus serein, plus efficace et mieux respectueux des besoins de chacun.
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