Se soigner quand on est une personne autiste

Les soins somatiques et l’autisme

Les soins somatiques sont ceux qui se rapportent au corps, par opposition aux soins psychiques. Cela recouvre par exemple le traitement des maladies bénignes, les soins dentaires, ophtalmologiques, etc.

Certaines particularités des personnes autistes peuvent compliquer la détection et le soin des maladies somatiques.

L’expression de la douleur

Beaucoup d’enfants, voire d’adultes autistes ne peuvent pas exprimer la douleur, ou l’expriment d’une manière détournée, en raison des difficultés de communication et des particularités sensorielles liées aux TSA.

Si vous êtes parent d’un enfant autiste, il est important de surveiller tout changement de comportement de votre enfant. Ce peut être l’expression d’une douleur non verbalisée et d’un problème de santé qui pourrait passer inaperçu. Les points à surveiller particulièrement sont :

• si votre enfant refuse qu’on le touche, s’isole ;
• si son teint change ;
• s’il est en sueur ;
• s’il se met dans une position inhabituelle ;
• s’il pousse des cris ou pleure ;
• s’il s’automutile, etc.

Consultez le médecin traitant de votre enfant si vous constatez un ou plusieurs de ces signaux. Par l’examen, il pourra chercher une éventuelle pathologie (même « bénigne » telle qu’une otite, angine, etc.)

Par ailleurs, les personnes avec TSA développent parfois des pathologies associées qui nécessitent un suivi médical spécifique : épilepsie, maladies respiratoires et cardiaques, troubles gastro-intestinaux, etc. Ces maladies sont notamment dues à la sédentarité et à l’anxiété.

Mesurer la douleur chez une personne autiste

Les accompagnants et les professionnels de santé peuvent ne pas distinguer certains signes d’alerte et vont rencontrer des difficultés pour localiser et mesurer la douleur.

Pour aider les professionnels de santé, le Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale, autisme, polyhandicap et handicap génétique rare d’Etampes a élaboré une échelle simplifiée d’évaluation de la douleur chez les personnes avec troubles du spectre de l’autisme.

Le déroulement des soins et examens

Les troubles liés à l’autisme peuvent perturber le déroulement des soins somatiques :

• appréhension par rapport à un nouveau lieu et de nouvelles personnes,
• gestion de la lumière ou des bruits dans un cabinet,
• peur de certains instruments médicaux plus ou moins invasifs (stéthoscope, seringues, fraise du dentiste, etc.).

Pour que la consultation se passe au mieux :

1. Vous pouvez prévenir en amont votre médecin des réactions possibles de votre enfant ou de la personne autiste que vous accompagnez.
2. Plusieurs jours avant la consultation : décrivez à la personne autiste que vous accompagnez comment cela va se passer (trajet, horaire, durée). N’hésitez pas à le lui redire plusieurs fois.
3. Présentez-lui, sous forme de vidéo, de dessins, de pictogrammes, le déroulement de l’examen à venir. Avec un enfant, il est possible d’utiliser des jouets de docteur. Certains médecins peuvent aussi vous proposer en amont de lui présenter certains des instruments afin de s’y habituer (exemple : masque pour l’anesthésie).

Quelques ressources pour appréhender le soin :

• Deux vidéos qui permettront d’anticiper une visite :

– chez le médecin : « Je prépare Tim pour son rendez-vous médical »

– et une chez le dentiste : « Préparer Sofia pour son rendez-vous chez le dentiste

• Le site internet Santé BD propose gratuitement :

– des fiches faciles à lire et à comprendre (FALC),

– et une application mobile.
Ces dernières facilitent la préparation de tous types de consultations pour tous les âges.

• MediPicto est un site web et une application mobile créés par l’AP-HP. L’objectif : faciliter la communication avec les patients ayant des difficultés à s’exprimer lors d’une consultation médicale. L’utilisation de pictogrammes sous-titrés en français permet au patient d’exprimer facilement où il a mal. Grâce à ces ressources, le médecin peut :

– expliquer un soin ou un examen,

– établir un diagnostic,

– préciser une posologie.

Bon à savoir :

Il est également possible, avec l’accord du médecin, de prévoir une première consultation « à blanc », sans examen. De cette façon, l’enfant ou la personne concernée peuvent reconnaître les lieux et ne pas avoir d’appréhension le jour J.

Gérez le temps d’attente

Le temps passé en salle d’attente ne doit pas être trop long. N’arrivez pas trop tôt et contactez le cabinet quelques heures avant le rendez-vous pour vous renseigner sur un éventuel retard du médecin. Si le retard est conséquent, voyez s’il est possible de décaler le rendez-vous. Pour que l’attente semble moins longue, pensez à apporter des jeux et les livres préférés de votre enfant.

Durant l’examen

Pendant l’examen, utilisez un langage non verbal comme le toucher ou le regard. Gardez une attitude calme et posée. Prenez le temps d’expliquer ce qui se passe avec un langage simple. La personne autiste que vous accompagnez ne doit pas être surprise par certains gestes du médecin. Exemple : « le docteur va mettre un bâton dans ta bouche ». L’utilisation d’une séquence de photos qui décrit les gestes du médecin ou toute autre intervention est un support visuel important pour préparer la consultation.

Anticipez la notion de douleur

Selon l’intervention, le professionnel de santé peut utiliser diverses solutions pour rendre la douleur plus supportable et éviter des réactions excessives.

• un analgésique de surface en crème ou en patch pour réaliser les vaccins, les injections ou les prises de sang ;
• un gaz hilarant pour apaiser une personne anxieuse ;
• une anesthésie générale pour certains examens qui n’en nécessiteraient pas en temps normal (IRM, etc.).

Encouragez la personne autiste

N’oubliez pas qu’un enfant autiste a besoin d’être mis en confiance. N’hésitez pas à le féliciter à chaque étape de la consultation. Vous pourrez également le récompenser à la fin du rendez-vous.

Si vous accompagnez votre enfant ou un proche autiste, il est important de vous adresser à un professionnel de santé qui comprend les différents aspects des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Vous pouvez, par exemple, vous rapprocher d’une association autour de l’autisme, ou poser directement la question au médecin avant de prendre rendez-vous.

Si les examens se révèlent trop difficiles à mener, vous pouvez vous tourner vers une des consultations dédiées handicap la plus proche de chez vous.

Les consultations dédiées s’adressent à toute personne en échec de soins courants, quel que soit son âge et la nature de son handicap : physique, sensoriel, mental, cognitif ou psychique, polyhandicap, trouble du spectre autistique ou du neurodéveloppement, trouble de santé invalidant

Il en existe plusieurs en métropole, dont vous pouvez trouver les coordonnées ici :

• Handiconsult06 à Nice
• Centre expert handicap 33 à Bordeaux
• Handiconsult34 à Montpellier
• Handi Accès 35 à Rennes
• EMAH 59 à Lille
• Handiconsult69 à Lyon
• Handiconsult74 à Annecy
• Handiconsult Limousin à Limoges
• Centre régional douleurs, soins somatiques, autisme, polyhandicap et handicap rare à Etampes.

Les médecins y sont formés à l’accueil des personnes avec handicap, dont les TSA, et tout y est mis en œuvre pour que les soins somatiques puissent se dérouler le mieux possible.

Certaines pathologies ouvrent droit, auprès de l’assurance maladie, à la reconnaissance d’affection longue durée (ALD). Les troubles du spectre de l’autisme en font partie. L’ALD permet la prise en charge à 100% par l’assurance maladie des soins liés à cette pathologie :

• les traitements ;
• les examens biologiques ;
• les consultations de professionnels de santé médicaux et paramédicaux ;
• les transports en lien avec la maladie.

Une fois le diagnostic d’autisme posé pour vous ou votre enfant, votre médecin traitant va faire la demande de prise en charge ALD pour les soins liés aux TSA. Il remplit alors un document appelé protocole de soins qu’il envoie à l’assurance maladie. Ce document vous sera retourné une fois l’ALD validée par l’assurance maladie.

La période couverte par cette ALD est indiquée sur le document que vous enverra l’assurance maladie. Attention, la demande de renouvellement doit être effectuée 3 mois avant l’expiration de la période initiale. En savoir plus.

Les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme peuvent souscrire une mutuelle santé adaptée à leurs troubles. Chaque mutuelle est différente et il est important de les contacter directement en expliquant votre situation et vos spécificités autistiques (lunettes de soleil, appareils d’audition, etc.).

Les remboursements dépendent de la nature des troubles et si l’usager dispose d’une affection longue durée (ALD). Vous pouvez également souscrire à un renfort et ainsi bénéficier d’une couverture plus importante.

Tous les professionnels de santé ne sont pas forcément formés aux troubles du spectre de l’autisme. Cependant, vous pouvez nommer les caractéristiques comportementales et les particularités qui peuvent avoir été remarquées par votre entourage et qui vont de pair avec le spectre de l’autisme. C’est une bonne façon d’aborder le sujet et d’expliquer les raisons qui font que vous ou votre enfant avez reçu un diagnostic.

De manière générale, en tant que personnes ayant des troubles du spectre de l’autisme, il est important de parler de votre diagnostic de TSA aux professionnels de santé afin d’éviter toute situation compliquée pour vous. Des aménagements peuvent être envisagés dans certains cas, comme :

• Vous installer dans une pièce calme,
• Baisser la luminosité de la pièce,
• Avoir plus de temps pour vous expliquer les choses.

Le gynécologue est un professionnel de santé. Si vous avez des spécificités liés aux troubles du spectre de l’autisme comme des angoisses par rapport aux actes médicaux, des difficultés avec les contacts physiques, etc. vous devez en parler avec votre gynécologue afin de trouver des solutions adaptées à vous et vos besoins. Vous pouvez l’orienter vers cette fiche destinée aux professionnels, sur le suivi gynécologique des femmes en situation de handicap.

Pour aller plus loin :

• L’association Handigyneco met à disposition une carte des professionnels habitués à accueillir des femmes avec un handicap en Île-de France.
• À Paris, l’institut mutualiste Montsouris propose une consultation gynécologie et parentalité dédiée aux femmes en situation de handicap.
• La Maternité de La Pitié-Salpetrière offre des soins dans un service adapté aux personnes en situation de handicap physique et/ou sensoriel.
• À Lille, le Groupement des hôpitaux de l’Institut catholique de Lille (GHICL), est porteur du projet « Handi’CAP vers la maternité ».

• Le site Santé BD est une boite à outils vous permettant de préparer vos rendez-vous médicaux, faciliter la réalisation des soins et favoriser le dialogue entre les patients et les soignants.
• Améliorer l’accès à la santé des personnes en situation de handicap, Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées
• Page dédiée à la Santé, CRAIF
• Les soins somatiques dans l’autisme, Autisme Info Service
• Guide d’amélioration des pratiques professionnelles – Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap, HAS
• Comment faire une demande de prise en charge en Affection Longue Durée (ALD) ?, Ameli.fr