Se soigner quand on est une personne autiste
Sommaire
Se soigner quand on a un trouble du spectre de l’autisme ou un trouble associé
Vous êtes une personne concernée par un trouble du neurodéveloppement, un proche aidant ou un professionnel ? Vous vous demandez comment faciliter l’accès aux soins ?
Les consultations médicales peuvent être difficiles. Le cadre, la communication ou l’imprévu peuvent poser problème.
Cette page vous donne des repères concrets pour préparer les soins, adapter les consultations et mieux comprendre les besoins.
Suis-je concerné ?
Cette page vous concerne si :
- vous avez un trouble du neurodéveloppement (autisme, TDAH, troubles dys, trouble du développement intellectuel, syndrome de Gilles de la Tourette),
- vous accompagnez une personne concernée,
- vous êtes professionnel et vous proposez des soins.
Les difficultés peuvent être de plusieurs nature :
- du stress avant ou pendant les soins,
- des incompréhensions,
- un environnement inadapté.
Comprendre l’essentiel
Les personnes concernées par un trouble du neurodéveloppement ont les mêmes besoins de santé que tout le monde.
Cela concerne :
- la prévention,
- les dépistages,
- la santé dentaire, visuelle, mentale ou gynécologique.
Certaines particularités peuvent influencer les soins :
- sensibilité au bruit, à la lumière ou au toucher,
- difficulté à comprendre certaines sensations,
- difficulté à exprimer un symptôme,
- difficulté à gérer l’imprévu.
Ces éléments permettent d’adapter les soins.
Ils ne doivent pas empêcher l’accès aux soins.
Mes démarches / comment faire
– Préparer une consultation
Préparer le rendez-vous réduit le stress et facilite les échanges.
Pour la personne concernée :
- noter ses questions,
- anticiper le déroulement.
Pour le proche aidant :
- expliquer les étapes,
- préparer les documents et le trajet.
Pour le professionnel :
- informer à l’avance sur le déroulement de la consultation,
- utiliser des supports visuels (photos, pictogrammes, planning) peut aider.
La consultation devient plus prévisible et plus sereine quand elle est préparée à l’avance.
– Adapter l’environnement de soin
Le lieu de soin peut être difficile (bruit, lumière, odeurs).
Adaptations possibles :
- proposer un espace calme,
- réduire les stimulations,
- annoncer les gestes.
Personne concernée : utiliser un casque anti-bruit ou un objet rassurant.
Professionnel : présenter les instruments avant usage.
Le confort est amélioré pendant les soins quand l’environnement est adapté.
– Communiquer pendant les soins
Une communication adaptée facilite la compréhension.
À privilégier :
- phrases courtes,
- langage concret,
- vérification de la compréhension.
Moyens alternatifs :
- montrer une zone du corps,
- utiliser des images ou une application,
- dessiner.
Professionnel : laisser du temps pour répondre.
Les échanges sont plus clairs et plus efficaces quand la communication est explicite.
– Pendant et après la consultation
Ce que vous pouvez faire :
Personne concernée :
- poser des questions,
- demander des explications.
Proche aidant :
- reformuler les consignes,
- organiser le suivi.
Professionnel :
- vérifier la compréhension,
- adapter les recommandations.
En appliquant ces quelques conseils, le suivi de santé est mieux compris et appliqué.
Prévention et suivi de santé
La prévention est essentielle :
- visite annuelle chez le médecin traitant,
- suivi dentaire,
- contrôle de la vision,
- dépistages organisés,
- santé mentale,
- hygiène de vie.
Certaines personnes ont besoin d’aide pour organiser ces rendez-vous.
Situations nécessitant une attention particulière
Certains signes peuvent indiquer un problème de santé :
- changement de comportement,
- irritabilité,
- refus de manger ou de marcher,
- agitation inhabituelle.
En cas de doute, consultez un professionnel.
À qui m’adresser ?
Selon votre situation, vous pouvez contacter :
- le médecin traitant,
- les professionnels de santé,
- les structures spécialisées.
À retenir
Les besoins de santé sont les mêmes pour tous.
Des adaptations simples améliorent les soins.
Préparer la consultation réduit le stress.
Une communication claire est essentielle.
Les proches et les professionnels jouent un rôle clé.
Ressources complémentaires
- Le site Santé BD est une boite à outils vous permettant de préparer vos rendez-vous médicaux, faciliter la réalisation des soins et favoriser le dialogue entre les patients et les soignants.
- Améliorer l’accès à la santé des personnes en situation de handicap, Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées
- Page dédiée à la Santé, CRAIF
- Guide d’amélioration des pratiques professionnelles – Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap, HAS
- Comment faire une demande de prise en charge en Affection Longue Durée (ALD) ?, Ameli.fr
- 10 conseils pour accueillir un patient avec un trouble du spectre de l’autisme, CRA Languedoc-Roussillon
Kit Accès aux soins (CRA Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées)
Les centres de documentation des centres de ressources utisme d’Occitanie (Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées) proposent un Kit’Autisme dédié à l’accès aux soins, à destination des personnes concernées, de leurs proches et des professionnels.
L’accès aux soins demeure un défi majeur pour les personnes concernées par un TND et la rencontre avec le système de santé peut susciter de l’appréhension et/ou des difficultés concrètes d’accès.
Ce kit vise à :
- Mettre en lumière des ressources fiables gratuites et majoritairement accessibles en ligne,
- Soutenir l’accès aux soins des personnes avec un TND,
- Outiller les familles, les aidants et les professionnels.
Une deuxième partie est consacrée aux référents handicap et aux dispositifs de consultations dédiés aux personnes en situation de handicap ou de parcours de soins adaptés au sein d’établissements de santé en région Occitanie.
Visitez la page dédiée sur le site du CRA Languedoc-Roussillon.