Cette recommandation constitue une actualisation de la recommandation publiée en 2012 par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’ex-ANESM « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent ».

–> Objectif de la recommandation

Cette RBPP vise à améliorer la qualité des interventions proposées aux enfants et adolescents autistes.

Elle a pour objectif de permettre :

• un parcours de vie cohérent,
• des interventions adaptées aux besoins,
• un accès à des environnements apprenants et inclusifs,
• une meilleure coordination entre les acteurs du soin, de l’accompagnement et de l’éducation.

–> Public concerné

Cette recommandation concerne :

• les nourrissons, enfants et adolescents autistes,
• leurs parents et proches aidants,
• les professionnels du sanitaire, du médico-social, de l’éducation et de l’accompagnement,
• l’ensemble des acteurs impliqués dans le parcours.

–> Évaluer régulièrement le fonctionnement

L’évaluation du fonctionnement est indispensable pour définir et ajuster le projet personnalisé d’intervention.

Elle doit être :

• multidimensionnelle,
• pluriprofessionnelle,
• régulière,
• basée sur des observations partagées entre parents et professionnels.

–> Soutenir et former les parents

Le soutien et la formation des parents sont indispensables.

Ils doivent prendre en compte leur expertise et leur vécu du quotidien.

Ils peuvent inclure :

• guidance parentale,
• psychoéducation,
• éducation thérapeutique,
• groupes de soutien et d’entraide,
• pair-aidance pour les familles,
• dispositifs de répit.

–> Mettre en œuvre des interventions recommandées

Les interventions globales recommandées sont :

• développementales,
• comportementales.

Elles doivent débuter le plus tôt possible, dès les premières interrogations diagnostiques.

Elles se poursuivent pendant l’enfance et l’adolescence, avec une vigilance renforcée lors de la transition vers l’âge adulte.

Les interventions peuvent concerner :

• l’autonomie dans la vie quotidienne,
• la communication,
• les habiletés sociales,
• la sensorialité,
• la motricité.

–> Améliorer la communication, dès le début

Tout projet d’intervention doit inclure un volet personnalisé sur la communication.

Aucun prérequis n’est nécessaire pour commencer.

Lorsque cela est indiqué, la communication alternative et améliorée (CAA) est un pilier du projet global et doit être proposée dès les premières étapes de l’accompagnement.

–> Adapter l’environnement

L’environnement de vie doit être pensé pour répondre aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent.

Cela peut inclure des adaptations :

• des espaces,
• du temps et des routines,
• des supports d’information et de repérage.

L’objectif est d’adapter l’environnement aux besoins individuels.

–> Mobiliser des outils numériques si besoin

Des aides techniques peuvent faciliter l’accès et le suivi des interventions, notamment :

• outils numériques,
• téléexpertise,
• accompagnement à distance lorsque cela est adapté.

–> Éducation, scolarisation et vie sociale

Favoriser la scolarisation et la coordination

La scolarisation des enfants et adolescents autistes nécessite une coordination étroite entre :

• les professionnels de santé et de l’accompagnement,
• l’école ou les structures d’apprentissage,
• les parents.

Les professionnels des établissements scolaires et de l’apprentissage doivent pouvoir bénéficier :

• d’une formation,
• d’un soutien,

afin d’adapter l’accompagnement aux besoins des élèves et étudiants autistes.

Encourager le sport, les loisirs et la culture

Les activités physiques et sportives font partie intégrante du projet d’intervention.

La participation aux loisirs, aux vacances et à la culture doit être encouragée.

Elle doit tenir compte des intérêts et des besoins de la personne.

–> Suivi médical et soins

Assurer un suivi médical régulier

Les enfants et adolescents autistes doivent bénéficier d’un suivi médical régulier en soins primaires, afin de :

• prévenir certaines difficultés,
• repérer précocement les besoins,
• prendre en charge les comorbidités fréquentes.

Ces comorbidités peuvent concerner notamment :

• l’épilepsie,
• le sommeil,
• l’alimentation,
• les troubles digestifs.

Adapter les soins et sensibiliser les professionnels

Les professionnels de santé doivent être sensibilisés à l’autisme, notamment sur :

• les modalités d’accueil,
• l’adaptation des soins,
• la communication,
• la participation de l’enfant ou de l’adolescent aux soins.

Encadrer strictement les prescriptions médicamenteuses

Il n’existe pas de traitement médicamenteux ou biomédical spécifique de l’autisme.

Toute prescription, notamment de psychotropes, doit être :

• strictement encadrée,
• précédée d’un bilan initial,
• expliquée aux familles,
• accompagnée d’une surveillance régulière,
• conduite en lien avec la personne, sa famille et les professionnels impliqués.

–> Adolescence et transition vers l’âge adulte

Renforcer la vigilance à partir de l’adolescence

À partir de l’adolescence, la fréquence des comorbidités psychiatriques augmente.

Les professionnels doivent rester vigilants pour permettre une intervention spécialisée précoce si nécessaire.

 Préparer la transition vers l’âge adulte

La continuité des soins et des interventions adaptées doit être assurée jusqu’à l’entrée dans la vie adulte.

Les professionnels doivent organiser :

• une transmission coordonnée des informations,
• la mise en place des relais nécessaires,
• une transition construite avec l’adolescent ou jeune adulte et sa famille.

Diagnostic à l’adolescence ou à l’âge adulte

Un diagnostic posé à l’adolescence ou à l’âge adulte est essentiel pour accéder à un accompagnement adapté.

Il est important de prévenir les risques de surdiagnostic ou de sous-diagnostic.

Le diagnostic doit s’appuyer sur une approche :

• clinique,
• multidimensionnelle,
• pluriprofessionnelle.

–> Situations particulières : autisme à besoins intensifs (« Profound Autism »)

Les personnes présentant un autisme dit Profound Autism ont des besoins spécifiques à la fois :

• intensifs,
• constants,
• globaux.

Elles nécessitent un accompagnement renforcé.

–> Vie relationnelle, affective et sexuelle (EVRAS)

L’éducation à la vie relationnelle, affective et sexuelle (EVRAS) doit être proposée.

Elle doit être adaptée aux spécificités de chaque adolescent ou jeune adulte autiste.

–> Protection de l’enfance

La formation des professionnels de la protection de l’enfance à l’autisme est indispensable.

Elle permet de :

• prévenir des signalements injustifiés,
• adapter l’accompagnement aux besoins des enfants ou adolescents autistes.

La coordination entre les acteurs (Protection de l’enfance, Justice, Éducation nationale, médico-social, etc.) doit être assurée par :

• un travail en réseau,
• des réunions de coordination interinstitutionnelles.

–> Comportements-problèmes : prévenir et répondre aux comportements-problèmes

Les comportements-problèmes doivent faire l’objet :

• d’un bilan médical,
• d’une analyse fonctionnelle,
• d’interventions comportementales adaptées.

–> Rôle et formation des professionnels

Former et superviser les pratiques

Les recommandations doivent être intégrées dans toutes les formations initiales et continues, quels que soient les métiers concernés.

La supervision des pratiques, lorsqu’elle est conduite dans le respect des recommandations, est un levier important. Elle favorise l’application concrète des recommandations dans les pratiques quotidiennes.

Renforcer la coordination des interventions

Les professionnels contribuent à la qualité du parcours par une approche :

• multidisciplinaire,
• coordonnée,
• centrée sur les besoins de la personne et de sa famille.