Site national d'informations
pour toutes les personnes concernées
par l'autisme et ses troubles associés
Être proche aidant d’une personne autiste – enfant ou adulte – est un rôle essentiel. Il s’agit souvent d’un parent, d’un membre de la famille ou d’une personne de confiance qui accompagne au quotidien dans les démarches, les soins, la scolarité ou encore la vie sociale.
Ce rôle peut être exigeant. Vous n’êtes pas seul : des dispositifs existent pour vous soutenir, vous former et préserver votre équilibre.
Selon le Code de l’action sociale et des familles, est considéré comme proche aidant une personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou activités de la vie quotidienne d’une personne en situation de handicap.
Aujourd’hui, 1 Français sur 5 est aidant et s’occupe d’un proche en perte d’autonomie, malade, ou en situation de handicap.
La Haute Autorité de Santé précise que l’aidant peut être défini comme « la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités quotidiennes. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes ». (HAS, Synthèse de recommandations de bonnes pratiques)
Cette définition permet d’envisager les aidants dans la diversité de leur situation. Ils peuvent être des membres :
De plus, les aidants sont aussi bien considérés dans leur filiation à la personne aidée (« fille de », « père de », « mère de », « frère de ») que dans leur statut social (homme/ femme, citoyen/militant, membre de la famille/ami, etc.).
Un aidant peut intervenir dans plusieurs domaines de la vie quotidienne :
présence active pour s’habiller, se laver, manger, se déplacer, avec des aménagements sensoriels et temporels de l’environnement.
remplir des formulaires, effectuer des demandes d’aide ou de droits.
aider la personne à communiquer avec les autres.
être à l’écoute et apporter un soutien moral.
réaliser le ménage, faire les courses et gérer les activités domestiques.
accompagner à l’école, aux activités extrascolaires, aux rendez-vous médicaux et soutenir la participation sociale.
Vous constatez que votre enfant présente des différences dans son langage, sa communication ou son comportement ?
Le repérage précoce est essentiel pour agir tôt. Consultez les fiches pratiques associées pour en savoir plus sur les troubles du neurodéveloppement (trouble du spectre de l’autisme, TDAH, DYS, TDI, Tourette…).
Seul un médecin, appuyé par les bilans de différents professionnels médicaux et paramédicaux, est apte à poser un diagnostic de trouble du neurodéveloppement tel que le trouble du spectre de l’autisme.
Après le diagnostic, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) évalue les besoins d’aide, de compensation et d’adaptation.
Cette étape permet d’ouvrir des droits (allocation, aides humaines ou matérielles, accompagnement scolaire…).
Scolarisation, études, relations amicales, protection, méthodes d’interventions, santé, logement, loisirs…
Votre proche doit pouvoir, au même titre que quiconque, bénéficier d’un parcours de vie le plus épanouissant possible.
Nos fiches pratiques abordent tous ces sujets : cliquez ici pour accéder à l’ensemble de nos fiches.
Le statut d’aidant familial est défini par la loi et ouvre à des aides spécifiques, non seulement pour accompagner votre proche, mais également pour vous protéger.
En tant qu’aidant familial, vous avez un droit à la formation pour mieux accompagner votre proche et développer vos compétences.
Il existe des solutions de répit à destination des aidants afin de les soulager et de leur permettre de souffler.
Un proche aidant est une personne non professionnelle (parent, membre de la famille, ami…) qui aide de façon régulière ou fréquente une personne autiste dans la vie quotidienne, pour les soins, la scolarité, la vie sociale.
Ce rôle peut être exigeant : il faut savoir qu’il existe des dispositifs de soutien pour vous accompagner, vous former, vous préserver.
Étapes clés dans le parcours d’accompagnement :
Vos droits : en tant qu’aidant familial vous avez un statut légal, ce qui ouvre droit à des aides spécifiques. (Voir la fiche pratique dédiée)
Formation : les proches aidants peuvent se former pour mieux comprendre l’autisme et pour adapter leur accompagnement. (Voir la fiche pratique dédiée)
Soutien et répit : il existe des solutions pour vous soulager, des lieux de répit, des associations, des groupes de parole. (Voir la fiche pratique dédiée)
Les aidants peuvent trouver de l’aide auprès de différents points :
Ces structures informent aussi sur les actions de prévention, de soutien et de formation. Les aidants peuvent aussi être accompagnés lors :
Différentes formes de soutien existent :
Il existe de nombreux sites internet dédiés aux aidants. Voici quelques exemples :
Plusieurs services d’écoute, d’information et d’orientation sont disponibles :
