Parcours diagnostique de l’autisme : du repérage aux premières démarches

Vous vous posez des questions sur l’autisme pour vous, votre enfant ou un proche ?

Vous cherchez à comprendre les signes possibles et les démarches à engager ?

Cette page présente les étapes du repérage, du diagnostic et les suites possibles, chez l’enfant comme chez l’adulte.

Suis-je concerné ?

Certaines difficultés ou particularités peuvent amener à se poser des questions sur un possible trouble du spectre de l’autisme (TSA), pour vous ou l’un de vos proches, à tout âge.

Il peut s’agir, par exemple :

• de difficultés durables dans les interactions sociales,
• de difficultés de communication,
• d’une compréhension limitée de l’implicite,
• d’un besoin important de routines,
• d’intérêts très spécifiques,
• de sensibilités sensorielles marquées.

Ces signes ne signifient pas automatiquement qu’il s’agit d’autisme. D’autres situations peuvent provoquer des manifestations proches.

Comprendre l’essentiel

Le diagnostic permet de mieux comprendre le fonctionnement d’une personne et ses besoins.

Il aide à mettre en place des réponses adaptées : accompagnement, soins, aménagements ou droits.

Le repérage peut avoir lieu à tout âge. Certaines personnes sont identifiées tôt. D’autres le sont plus tard.

Une évaluation sérieuse demande du temps et l’intervention de professionnels compétents.

Pour en savoir plus sur les caractéristiques et critères du diagnostic d’autisme, consultez les pages suivantes  :

Pourquoi diagnostiquer l’autisme ?

Le diagnostic permet d’adapter les interventions, les soins et l’environnement aux besoins réels de la personne.

– Chez l’enfant : pourquoi repérer tôt ?

Un repérage précoce permet de réagir rapidement.

Dans les premières années, le cerveau de l’enfant est en plein développement. Cette période favorise les apprentissages.

Quand les difficultés sont identifiées tôt, il est plus rapide de mettre en place des interventions adaptées.

Cela peut améliorer la communication, les apprentissages, l’adaptation à l’environnement et la qualité de vie.

Certains enfants ou adolescents ne sont pas encore diagnostiqués, ou n’ont pas de diagnostic actualisé. Cela peut limiter l’accès à des aides ciblées.

– Chez l’adulte : à quoi sert un diagnostic tardif ?

À l’âge adulte, le diagnostic reste nécessaire. Il n’est jamais trop tard pour poser un diagnostic.

Il aide à mieux comprendre son fonctionnement, ses besoins et certaines difficultés vécues depuis longtemps.

Il peut permettre d’adapter le rythme de vie, la communication, le cadre professionnel ou personnel.

Il facilite aussi l’accès à certains droits, aides ou accompagnements.

Mes démarches : comment faire ?

– Chez l’enfant

Les premières alertes viennent souvent des parents ou de l’entourage. Elles concernent fréquemment la communication, le langage, les interactions sociales ou le développement global.

Si vous avez un doute, consultez :

• un médecin généraliste,
• un pédiatre,
• un médecin de la protection maternelle et infantile (PMI),
• un médecin de l’Éducation nationale.

Les professionnels de la petite enfance ou de l’école peuvent aussi vous aider à formuler vos observations.

Les psychologues ou professionnels paramédicaux déjà impliqués auprès de l’enfant peuvent également contribuer au repérage.

Selon la situation, le médecin peut utiliser des outils de repérage ou vous orienter vers un professionnel plus spécialisé.

Si les questions persistent, il peut orienter vers les structures adaptées selon l’âge de l’enfant et les ressources locales.

L’enfant peut être orienté vers :

• une plateforme de coordination et d’orientation (PCO),
• un centre médico-psychologique (CMP),
• un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP),
• un centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP),
• une équipe diagnostic autisme de proximité (EDAP),
• un réseau de professionnels libéraux coordonnés.

Si nécessaire, les équipes peuvent solliciter le centre de ressources autisme (CRA) de votre région.

Pour en savoir plus, consultez les pages suivantes :

– Chez l’adulte

De nombreux adultes s’interrogent face à des difficultés relationnelles persistantes, un sentiment de décalage, un isolement ou une anxiété.

Les particularités liées à l’autisme sont présentes dès l’enfance, même si elles ne sont parfois repérées que plus tard.

Une évaluation clinique permet de mieux comprendre l’origine des difficultés.

La démarche débute souvent par une première consultation auprès :

• d’un psychiatre,
• d’un psychologue,
• en centre médico-psychologique (CMP),
• ou en libéral.

Cette étape permet :

• d’évaluer les difficultés,
• d’identifier les diagnostics pertinents,
• de mieux comprendre le fonctionnement de la personne,
• d’accompagner les difficultés familiales, relationnelles ou professionnelles,
• d’orienter vers des bilans complémentaires.

Si un TSA est suspecté, le professionnel peut vous orienter vers un spécialiste ou vers le centre de ressources autisme (CRA) de votre région.

D’autres troubles peuvent expliquer certaines difficultés ou être associés à l’autisme : anxiété, dépression, trouble du développement intellectuel (TDI), troubles psychiques, cognitifs ou moteurs.

Ces troubles peuvent rendre plus difficiles la vie quotidienne, les relations sociales ou l’accès à l’emploi.

Ces particularités sont souvent repérées dès l’enfance. Cependant, certaines personnes ne sont diagnostiquées qu’à l’âge adulte. La stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement prévoit donc de mieux repérer et diagnostiquer les adultes concernés, notamment dans les établissements spécialisés.

Comment se déroule un diagnostic d’autisme ?

Le diagnostic repose sur une évaluation clinique approfondie.

Elle comprend généralement :

• l’observation de la personne,
• l’analyse du développement,
• le recueil d’informations auprès des parents ou des proches,
• des entretiens.

Selon la situation, des bilans complémentaires peuvent être réalisés par différents professionnels, par exemple :

• orthophoniste,
• psychologue,
• psychomotricien.

Ces évaluations aident à confirmer ou non le diagnostic et à mieux comprendre les besoins du quotidien.

Chaque personne étant unique, tous les outils ne sont pas utilisés systématiquement.

Après le diagnostic : que faire ?

Lors de la  consultation de restitution, le médecin annonce les conclusions du bilan. Il peut s’appuyer sur d’autres professionnels pour expliquer les évaluations réalisées.

Le bilan est souvent accompagné de préconisations d’interventions.

Le diagnostic permet d’identifier les points forts, les besoins spécifiques et les priorités de la personne.

Il aide à construire un projet personnalisé adapté à l’âge, à l’environnement et aux objectifs de vie.

Des interventions complémentaires peuvent être mises en place pour améliorer la communication, l’autonomie, le bien-être et la qualité de vie.

Le diagnostic peut aussi ouvrir des droits auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). La MDPH informe, oriente et évalue les besoins de compensation liés au handicap.

Pour en savoir plus sur les démarches à effectuer et pour comprendre vos droits, consultez les pages suivantes :

Ressources complémentaires