Repérage, diagnostic et interventions adaptées pour les enfants avec TND en établissement – Fiche familles
Répérage, diagnostic et interventions adaptées pour les enfants autistes en établissement – fiche familles
Votre enfant :
- est accompagné en IME, MECS, DITEP ou EAAP et un trouble du neurodéveloppement est peut-être évoqué pour la première fois ?
- ou a déjà un diagnostic posé qui mériterait d’être précisé ou actualisé ?
Cette page explique la démarche, ses étapes, et ce qu’elle peut changer pour votre enfant et pour vous.
Suis-je concerné ?
Cette page vous concerne si votre enfant ou votre adolescent est accompagné en établissement et qu’une démarche de repérage ou d’actualisation diagnostique est engagée pour un trouble du neurodéveloppement (TND).
Elle s’adresse aux parents et aux proches qui souhaitent comprendre pourquoi une démarche de repérage est engagée.
L’objectif est de savoir si votre enfant présente un ou plusieurs TND, ou de préciser ceux déjà identifiés, afin d’adapter les interventions qui lui sont proposées.
Comprendre l’essentiel
Les troubles du neurodéveloppement (TND) sont liés au développement du cerveau.
Ils peuvent toucher la communication, l’attention, les apprentissages, les émotions ou les relations avec les autres.
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA), fait partie des TND.
D’autres TND peuvent aussi être repérés, comme le TDAH, le TDI ou les troubles spécifiques du langage et des apprentissages.
Pourquoi repérer et diagnostiquer ?
Le repérage permet de mieux comprendre le fonctionnement de votre enfant et ses besoins spécifiques.
Le diagnostic permet ensuite de confirmer la présence d’un ou plusieurs TND, ou d’orienter vers des évaluations complémentaires si besoin.
Cette étape est primordiale pour mettre en place les interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé au quotidien.
Elle aide aussi à construire un projet personnalisé plus adpaté pour votre enfant.
Votre enfant peut bénéficier d’un accompagnement plus clair, plus stable et plus adapté.
Le diagnostic est une étape nécessaire vers l’amélioration de la trajectoire développementale, le bien-être, l’autonomie et la qualité de vie de votre enfant.
Il aide les équipes à mieux organiser le quotidien, à ajuster les aménagements et à coordonner les interventions des professionnels.
Les réponses apportées deviennent plus concrètes et plus utiles au quotidien.
Ce que la démarche permet
Une fois les besoins mieux identifiés, l’établissement peut proposer des aménagements plus adaptés.
Il peut s’agir d’espaces plus calmes, d’un rythme plus prévisible, de repères visuels ou d’outils de communication.
Les interventions sont choisies selon la situation de votre enfant, son âge, son environnement et ses priorités.
Le but est de soutenir sa communication, son autonomie, ses apprentissages et sa participation à la vie quotidienne.
Votre enfant évolue dans un cadre pensé pour mieux répondre à ses besoins.
Votre place dans la démarche
Votre accord est nécessaire pour l’entrée de votre proche dans la démarche
La participation reste volontaire, et vous pouvez poser vos questions à tout moment.
Vous êtes associé aux échanges tout au long du parcours.
Les professionnels peuvent vous demander des informations sur l’histoire de votre enfant, ses habitudes et ses réactions.
Votre regard de parent aide à mieux comprendre votre enfant.
Après le diagnostic
Le diagnostic n’est pas une fin en soi.
Il sert de base pour construire et mettre en œuvre un projet personnalisé adapté.
Les équipes peuvent alors ajuster les interventions, les aménagements, les outils de communication et l’organisation du quotidien.
Elles peuvent aussi vous orienter vers des ressources utiles.
Vous avez ainsi des repères concrets pour accompagner votre enfant.
À retenir
La démarche sert à savoir si votre enfant est concerné par un ou plusieurs TND.
Elle permet ensuite d’adapter les interventions, les aménagements et le projet personnalisé.
Votre place de parent ou de proche reste essentielle dans toute la démarche.
La mesure 13 – repérage, diagnostic et mises en œuvre d’interventions adaptées auprès des enfants présentant des TND non diagnostiqués en établissement – s’inscrit dans la mise en œuvre de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023-2027.
Ressources complémentaires
Foire aux questions
Les évaluations ont-elles lieu dans l’établissement ?
Oui. Les bilans sont réalisés par les professionnels de l’établissement avec l’appui du CRA.
Ils ont lieu dans l’environnement habituel de votre enfant.
La démarche se déroule dans un cadre familier.
L’évaluation est-elle la même pour tous ?
Non. Chaque enfant est unique.
Les outils sont choisis selon sa situation, son parcours et ses besoins.
L’accompagnement reste personnalisé.
Cette démarche a-t-elle un coût pour les familles ?
Non. Les évaluations réalisées dans ce cadre n’entraînent aucun reste à charge pour les familles.
Le diagnostic change-t-il l’orientation de mon enfant ?
Le but premier est d’adapter l’accompagnement, pas de provoquer une rupture de parcours.
Toute évolution se discute préalablement avec vous et dans l’intérêt de votre enfant.
Votre enfant reste accompagné dans un cadre pensé avec vous.
À qui m’adresser si j’ai une question ?
Vous pouvez vous adresser à l’équipe de l’établissement à tout moment.
Elle reste votre interlocuteur de proximité et peut faire le lien avec le CRA si besoin.
Livrets à destination des familles
IME – MECS – DITEP – EEAP
L’IME, la MECS, le DITEP et l’EEAP sont des structures médico-sociales et sociales. Elles accompagnent les enfants et adolescents en situation de handicap ou en difficulté sociale.
Trouvez leurs coordonnées via l’annuaire du Service Public ou orientez-vous avec le portail Mon Parcours Handicap.
- IME (Institut Médico-Éducatif) : Accueille les jeunes de 3 à 20 ans ayant une déficience intellectuelle ou des troubles du neurodéveloppement. Sa mission est de leur fournir une éducation adaptée, un suivi paramédical et une formation professionnelle.
- MECS (Maisons d’Enfants à Caractère Social) : Établissements sociaux qui accueillent des mineurs placés sur décision de justice ou administrative (Aide Sociale à l’Enfance – ASE) en raison de difficultés familiales.
- DITEP (Dispositif Institut Thérapeutique, Éducatif et Pédagogique) : Accompagne les jeunes présentant des troubles du comportement et de la conduite qui perturbent leur socialisation, sans déficience intellectuelle. Il propose un suivi croisé : thérapeutique, éducatif et pédagogique.
- EEAP (Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés) : Structure spécialisée pour les jeunes atteints de polyhandicap (association d’une déficience motrice grave et d’une déficience intellectuelle sévère) nécessitant des soins constants.
Consulter le nouveau carnet de santé
- Communiqué de presse « Un nouveau carnet de santé de l’enfant pour prendre en compte les nouvelles recommandations sanitaires et les évolutions sociétales »
- Contenu du carnet de santé (Ameli)
Ressources pour le repérage et le diagnostic des enfants de 0 à 6 ans
Pour les professionnels de santé
- Guide pour détecter les signes d’un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans (conçu pour cocher les cases et remplir les champs libres, directement en ligne sur le document pdf)
- Formulaire d’adressage les informations à transmettre pour qu’ un enfant soit accompagné par une plateforme de coordination et d’orientation (PCO)
- Fiche technique à destination des médecins
- Nouveau carnet de santé avec intégration des pages concernant le repérage précoce (pages 22 et 113).
Pour les professionnels de la petite enfance
- Livret de repérage des écarts inhabituels de développement chez les enfants de 0 à 3 ans à destination des professionnels de la petite enfance et des parents
- Par ailleurs, les assistants maternels peuvent être formés à l’accueil des enfants autistes dans le cadre de leur formation continue, comme le prévoit un arrêté publié le 5 novembre 2018.
Pour les familles
- Brochure à remettre aux familles pour expliquer après un repérage positif quelle est la suite du parcours
- Livret de repérage des écarts inhabituels de développement chez les enfants de 0 à 3 ans
- Fiche sur le forfait d’intervention précoce
- Fiche sur le parcours de bilan et d’intervention précoce
- Fiche sur le parcours de bilan et d’intervention précoce et la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
- Nouveau carnet de santé avec intégration des pages concernant le repérage précoce (pages 22 et 113).
- Le site « 1000 premiers jours« , section « Les étapes de développement de mon bébé ».
« Agir tôt » pour le repérage précoce
La campagne « Agir Tôt », réalisée en partenariat avec l’ANECAMPS, vise à informer, mais aussi à guider les familles vers leur médecin lorsque l’enfant semble ne pas réagir comme il le devrait.
La deuxième campagne « Agir Tôt », diffusée depuis novembre 2024, offre une série de 8 films d’animation qui illustrent de façon simple des signes d’alerte possibles. Ils viennent compléter une première série de 9 films d’animation lors de la campagne de 2021. Ils sont tous visibles sur le site agir-tot.fr
Ressources pour le repérage et le diagnostic des enfants de 7 à 12 ans
- Livret repérage autisme et TND – enfants de 7 à 12 ans
- Livret repérage autisme et TND – enfants de 7 à 12 ans – volet famille
- Livret repérage autisme et TND – enfants de 7 à 12 ans – volet enseignant
- Livret repérage autisme et TND – enfants de 7 à 12 ans – volet médecin
- Livret repérage autisme et TND – enfants de 7 à 12 ans – formulaire d’adressage
Guide « Guidance parentale dans les troubles du neurodéveloppement »
Ce guide a pour objectif d’accompagner les parents d’enfants présentant un trouble du neurodéveloppement (TND). Il leur propose des repères clairs sur les programmes de guidance parentale disponibles. Ces programmes sont scientifiquement validés et accessibles sur l’ensemble du territoire.
Ce document répond à plusieurs objectifs :
- renforcer les compétences des parents afin d’améliorer la qualité de vie des enfants et de leur entourage,
- faciliter l’orientation vers des programmes structurés de soutien, en présentiel, à distance ou en format mixte,
- réduire les inégalités d’accès aux soins et à l’accompagnement, en particulier pour les nourrissons et les jeunes enfants repérés tôt,
- encourager les professionnels à se former auprès de structures expertes.
Ce guide s’inscrit dans les mesures de la stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement. Cette stratégie vise à :
- repérer et diagnostiquer plus tôt les troubles du neurodéveloppement ;
- renforcer les interventions précoces ;
- déployer, sur l’ensemble du territoire, des solutions de soutien aux familles.
-> Télécharger le guide en version classique.
-> Télécharger le guide en version Facile à Lire et à Comprendre (FALC).
