Maison de l'autisme

Sommaire des étapes de vie

Je cherche des groupes d’entraide

Mise à jour le 27/04/2023 16:24:20 – par la Maison de l’autisme

Quand on est soi-même une personne autiste, ou que l’on vit avec un proche autiste, on peut ressentir le besoin de partager avec des personnes qui vivent des expériences similaires. Les personnes qui partagent le même type d’expériences sont appelées des « pairs ».

Chercher du soutien, partager son vécu, rompre un certain isolement, mieux comprendre sa situation, rechercher des solutions mais aussi valoriser sa propre expérience : les raisons de chercher un groupe d’entraide avec des pairs sont nombreuses.

Il existe différentes possibilités de trouver cette entraide : voici quelques pistes.

Tout déplier
Existe-t-il des groupes d’entraide destinés aux personnes autistes ?

Oui, et cette entraide se décline sous plusieurs formes :

  • La participation à des groupes de paroles ou d’échanges, qui peuvent se dérouler au sein d’une association, d’une structure d’accompagnement ou tout autre lieu (café, tiers-lieux…), mais également dans le cadre de groupes virtuels comme les forums ou les réseaux sociaux qu’on trouve sur internet ;
  • La fréquentation d’un groupe d’entraide mutuelle (GEM) autisme ou d’autres dispositifs tels que les collectifs d’entraide et d’insertion sociale et professionnelle inspirés du modèle des ClubHouse ;
  • L’échange avec des pair-aidants bénévoles ou professionnels au sein de structures d’accompagnement ou de soins et d’associations.

La participation à ce type d’échanges n’est généralement pas soumise à une orientation de la part de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, en revanche cela peut vous être conseillé par un professionnel de santé.

Qu’est ce qu’un GEM ?

Un Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM) est un collectif de personnes rencontrant des difficultés communes, dont l’objectif est le soutien et l’entraide mutuelle, dans le cadre de partages d’expérience, d’écoute ou d’activités réalisées tant à l’intérieur qu’à l’extérieur DU LOCAL du GEM. Ses objectifs sont de lutter contre l’isolement et l’exclusion sociale de personnes en situation de fragilité.

Le GEM est organisé sous la forme d’une association loi 1901 et sa gestion est assurée par les membres qui le fréquentent. Ce sont ses membres qui le font vivre, qui décident des activités, de son organisation et de son fonctionnement. Le GEM est ainsi un outil d’empowerment (renforcement du pouvoir d’agir) et d’autodétermination, permettant aux personnes d’être autrices de leur parcours. C’est même un moyen de se dépasser ensemble. Il existe un autre nom pour cela : la pairémulation.

Un ou plusieurs animateurs salariés ou bénévoles accompagnent les membres dans la gestion quotidienne du GEM.

Un GEM n’est donc pas un établissement ou un service médico-social, ni une structure de santé. Il ne propose pas de prestations d’accompagnement ou de soins.

Pour fonctionner, le GEM reçoit une subvention de l’Agence régionale de santé, qui permet notamment de louer des locaux, de rémunérer des salariés, etc.

Il existe des GEM pour les personnes présentant :

  • des troubles psychiques ;
  • un traumatisme crânien ou de toute autre lésion cérébrale acquise ;
  • des troubles du spectre de l’autisme ou d’autres troubles du neurodéveloppement.

Les GEM Autisme ont un fonctionnement spécifique et adapté aux personnes autistes. Vous trouverez un environnement adapté à votre fonctionnement spécifique : environnement humain, relationnel et émotionnel, mais également environnement sensoriel. Les salariés de GEM sont formés aux spécificités des TSA.

Est-ce qu’il y a des critères pour fréquenter un GEM ?

Fréquenter un GEM requiert uniquement d’être majeur. Toutefois il existe quelques GEM ouverts à des jeunes de moins de 18 ans, dans le cadre de projets spécifiques, travaillés avec les Agences régionales de santé.

L’accès aux GEM Autisme n’est pas soumis à une notification d’orientation par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Il n’est pas nécessaire de présenter un certificat médical ou un diagnostic, ni d’être domicilié à proximité du GEM ou dans le même département.

C’est donc à vous-même de juger si le GEM correspond à vos besoins et vos attentes. La participation à un GEM dépend des règles de vie et du règlement intérieur de chaque GEM.

Quelles différences existent entre les GEM ?

L’ensemble des GEM doit respecter les principes du cahier des charges national fixé par décret qui définit des modalités de fonctionnement et d’organisation minimales :

  • se constituer en association loi 1901 : la gouvernance du GEM est exercée par ses adhérents qui peuvent – se présenter aux élections pour l’administration de l’association (CA, Bureau, etc.),
  • respecter la philosophie de la pair-aidance,
  • favoriser l’empowerment et l’autodétermination de ses membres,
  • fonctionner 35h par semaine minimum et au moins 2 fois par mois un jour de week-end,
  • disposer d’un local,
  • signer une convention avec un organisme de parrainage qui pourra aider ou conseiller le GEM en cas de besoin, de difficultés ou de conflits.

Sur la base de ces principes communs, chaque GEM est unique en fonction de son propre projet, du collectif de personnes qui le compose, de ses activités, de sa localisation…

Rapprochez-vous du GEM qui vous correspond pour connaître son fonctionnement, connaître ses adhérents et ses salariés, et les activités que vous pourrez proposer, animer ou auxquelles vous pourrez participer.

Où puis-je trouver ces groupes ?

Vous pouvez trouver des pairs, des groupes d’entraide ou des groupes d’échange :

1/ Au sein des associations de personnes autistes (auto-représentants) ou d’associations de familles :

  • sur place, quand les associations disposent de permanences ou quand elles organisent des rencontres ;
  • via des permanences téléphoniques ou des groupes de discussions sur internet souvent proposés par les associations.

Voici une liste d’associations.

2/ Au sein des Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) autisme, qui sont des collectifs de pairs qui favorisent les échanges, permettent d’échanges, de convivialité et d’activité entre pairs dont l’accès est libre. La liste des GEM autisme à proximité de chez vous est disponible sur cette carte nationale des GEM (sélectionner autisme).

Les sites internet d’associations et fédérations œuvrant dans le secteur des GEM autisme :

  • Fédération des GEM autisme – FéGEMA (site en cours de construction) ;
  • CRA de votre région ;
  • Annuaire Autisme Info Service.
  • le site internet de l’Agence régionale de santé (ARS) de votre région (liste pas toujours exhaustive selon les régions).
Pour aller plus loin

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