L’arrivée de l’autisme dans une famille est souvent synonyme, pour les parents, de stress intense, d’épuisement physique et moral et d’un sentiment de solitude.

Un tel isolement peut s’expliquer par plusieurs facteurs tels que :

• L’impression d’être passé « dans un autre monde » et le sentiment de décalage que les parents concernés éprouvent souvent, y compris vis-à-vis de leur entourage proche, qui ne connaît pas le même parcours,
• La difficulté à maintenir une vie sociale lorsque chaque sortie avec son enfant est compliquée et que l’on ne peut le faire garder facilement,
• Le manque de connaissance de la société vis-à-vis des particularités de l’autisme et le poids du regard des autres sur cet enfant considéré parfois comme « mal élevé »,
• La fatigue et les défis quotidiens que doivent surmonter ces familles.

Une telle situation est parfois aggravée par le fait que l’entourage, même s’il aimerait bien vous apporter de l’aide, ne sait pas comment s’y prendre et peut avoir des paroles maladroites en pensant bien faire.

Selon une enquête réalisée en 2020 par l’association Handissimo auprès de parents d’enfants handicapés, un grand nombre de parents reconnaissent ne pas demander d’aide auprès de leur entourage : souvent par peur de déranger, pudeur, crainte d’être jugé « défaillant », volonté de ne pas imposer à ses proches des tâches difficiles, ou tout simplement parce l’épuisement les empêche d’initier une telle démarche.

Ces parents aimeraient qu’une aide adaptée à leurs besoins soit spontanément proposée par leur entourage. Or, inversement, les proches de ces familles expliquent qu’ils aimeraient apporter de l’aide mais qu’ils ne savent pas comment s’y prendre ou que les initiatives qu’ils pensaient aidantes ont parfois été déclinées. Pour que vous et votre entourage puissiez davantage vous rencontrer et vous entraider, il faut déjà que chacun identifie de façon précise et concrète quelles sont les différentes initiatives qui pourraient vous apporter un mieux-être.

Le soutien qui peut vous être apporté par votre entourage peut prendre des formes très variées et dépend bien sûr de chaque situation.

Les formes d’aide et de soutien :

• Apporter un soutien moral : prendre des nouvelles régulièrement, ne pas éluder la question du handicap, demander aussi des nouvelles de l’enfant concerné afin que cela ne devienne pas un sujet tabou ;
• Être véritablement présent à vos côtés : en proposant par exemple d’accompagner l’un des parents et l’enfant autiste à certains rendez-vous médicaux afin que le parent ne soit pas seul, en passant du temps avec le parent et avec l’enfant (même si on a l’impression que celui-ci n’y fait pas attention) ;
• Manifester un intérêt réel et une volonté de comprendre les troubles du spectre autistique en posant des questions, en se documentant ou en se formant pour mieux connaître le fonctionnement de l’enfant (de nombreuses ressources sont aujourd’hui accessibles gratuitement) ;
• Proposer des activités sociales « adaptées ». Pour cela, demandez aux parents ce qui conviendrait le mieux pour se voir dans de bonnes conditions (parfois ce sera une sortie à l’extérieur plutôt qu’une invitation à déjeuner, une réunion familiale en tout petit comité plutôt qu’en grand nombre, une visite au domicile des parents avec le repas ou le goûter plutôt qu’une invitation chez des personnes extérieures, etc…) ;
• Apporter une aide logistique ou administrative : proposer de faire les courses lorsque les sorties avec l’enfant sont compliquées, proposer son aide pour les dossiers administratifs qui sont souvent lourds et chronophages ;
• S’occuper de la fratrie en proposant des activités à l’extérieur ;
• Proposer des activités ou tenter des interactions avec l’enfant autiste lui-même, même si ces tentatives semblent parfois infructueuses au départ.

Temps de répit pour le proche

Le souhait de nombreux parents aidants est souvent de pouvoir s’appuyer sur leurs proches pour faire garder leur enfant et avoir ainsi un temps de répit. Une telle aide n’est pas toujours possible, dans un premier temps en tout cas, car l’entourage a parfois peur de ne pas savoir s’y prendre avec un enfant au fonctionnement particulier.

Vous devez parfois rassurer, donner toutes les informations et réfléchir aux aménagements qui faciliteront, à terme, des moments de garde plus ou moins longs.

Pour autant, il est important de ne pas oublier toutes les autres pistes qui peuvent apporter du soutien, en dehors de la garde de l’enfant. Vous pouvez trouver des solutions concrètes parmi les fiches-repères « Besoin de répit » destinées notamment aux aidants.

Identifier l’aide dont on a besoin

Si vous êtes parent d’un enfant autiste, nous vous conseillons donc d’identifier clairement les différentes choses qui pourraient alléger votre quotidien parmi les exemples donnés plus haut (la liste est loin d’être exhaustive). Il faut ensuite guider votre entourage sur ce qu’il pourrait faire en fonction de ses possibilités et proposer des solutions alternatives lorsqu’une proposition d’aide a été formulée par un proche mais n’était pas adaptée (plutôt que de la refuser uniquement).

Du côté des proches, la même démarche pourrait être menée : que puis-je concrètement proposer ? Dans quel domaine suis-je le plus à l’aise pour apporter mon aide ? Quelle est ma disponibilité en temps ? etc.

Les situations sont parfois très complexes à la fois sur le plan pratique et émotionnel, et cette entraide n’est pas toujours facile à mettre en place, même lorsqu’elle est sincèrement souhaitée par les uns et les autres.

Toutefois, l’enjeu est tel, à la fois pour les parents et pour les enfants concernés, que cela vaut la peine de prendre le temps de réfléchir aux différentes possibilités envisageables et d’échanger avec ses proches à ce sujet.

• Épisode du podcast Tous pareils ou presque ! | Ep. 18 – Demander de l’aide, ça s’apprend ! (ausha.co).
• Enfant Différent, sur lequel on retrouve les ressources développées par Handissimo en matière d’entraide