L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche centrée sur la personne, qui vise à aider les personnes vivant avec une maladie chronique – ou un trouble du neurodéveloppement – à mieux comprendre leur condition, à renforcer leurs compétences et à gagner en autonomie. 

L’ETP permet ainsi :

• L’acquisition et le maintien par la personne de compétences d’autosoins (compétences de sécurité par exemple). Les modalités d’acquisition doivent tenir compte des besoins spécifiques de chaque personne.
• La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation. Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure des personnes. Il s’agit des compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence et d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci (ex : se connaître soi-même, savoir gérer ses émotions, développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles, etc.).

1. Comment fonctionne l’éducation thérapeutique du patient ?

L’ETP est une démarche structurée et validée qui comprend :

• Un diagnostic éducatif individuel,
• La définition d’objectifs personnalisés,
• Des séances collectives ou individuelles autour de thématiques ciblées,
• Une évaluation des acquis et un suivi.

Les programmes sont autorisés par les agences régionales de santé (ARS) et construits selon un cahier des charges national.

Un programme d’ETP se déroule généralement en trois temps :

• Recueil des besoins de la personne et évaluation initiale des compétences (vie personnelle, vie professionnelle, vie sociale),
• Participation à des ateliers collectifs ou individuels animés par un ou des professionnels formés à l’ETP ou des pairs-aidants,
• Recueil des bénéfices engendrés par la participation à ce programme (se comprendre, agir, s’auto-évaluer).

2. Comment adapter l’ETP au trouble du spectre de l’autisme (TSA) ?

Les programmes d’ETP sont initialement utilisés dans le cadre de l’accompagnement des maladies chroniques.

Dans le contexte de l’autisme et des troubles du neurodéveloppement (TND), l’ETP apparaît particulièrement pertinente. En effet, les répercussions importantes du TSA sur le fonctionnement individuel et familial justifient pleinement l’accompagnement des personnes vers davantage d’autonomie et de compréhension de leur fonctionnement.

Afin de déployer ces programmes pour les personnes avec TSA et leurs proches aidants sur le territoire national, un référentiel de compétences a été établi. Ces compétences sont à moduler selon l’âge de la personne autiste concernée (enfant, adolescent ou adulte).

L’instruction du 19 février 2021 relative à l’appel à projets, portant sur le déploiement de programmes ETP pour les personnes avec TSA souligne :

• « La notion d’éducation met en avant le fait que l’on se centre sur les besoins des personnes, dans une attitude empathique et pédagogique, allant au-delà de l’information ou du conseil.
• Le terme “thérapeutique” concerne l’ensemble des conditions et ressources qui, mobilisées, aident les personnes à vivre avec une maladie chronique ou un handicap.
• L’ETP s’appuie sur une relation étroite entre les acteurs de santé et les personnes concernées, et ceci à tous les âges de leur vie. Ses objectifs impliquent de permettre aux personnes d’acquérir les compétences nécessaires pour prendre soin d’elles-mêmes, et conforter leur pleine autonomie. »

3. Qu’est-ce que l’ETP TSA ?

L’éducation thérapeutique du patient pour les personnes concernées par un trouble du spectre de l’autisme ne se limite pas à un seul aspect. L’accompagnement doit être global, prenant en compte les différents domaines de la vie de la personne tels que, par exemple :

• L’éducation
• La santé
• Les relations sociales
• La gestion des émotions
• La vie professionnelle

Ce type de programme répond à des besoins exprimés par les proches et les personnes concernées :

• Mieux comprendre le trouble du spectre de l’autisme
• Renforcer les compétences sociales, émotionnelles ou communicationnelles
• Prévenir l’épuisement parental
• Soutenir les transitions de vie (enfance, adolescence, passage à l’âge adulte, entrée dans l’emploi…)
• Favoriser l’autodétermination et le pouvoir d’agir
• Trouver des ressources applicables par soi-même

4. Quels sont les objectifs du programme ?

L’objectif du programme est l’acquisition et le maintien, par la personne, de compétences d’autosoins, mais aussi la mobilisation et l’acquisition de compétences d’adaptation en s’appuyant sur le vécu :

• Parler de son TSA
• Gérer ses émotions
• Se connaître soi-même
• Communiquer
• Prendre soin de sa santé
• Bien vivre sa vie affective

5. Quel est le rôle des proches aidants dans l’ETP TSA ?

Les proches, qu’ils soient parents ou aidants, jouent un rôle central dans le succès du programme en aidant à identifier les besoins. Cela permet de favoriser le développement de stratégies individualisées.

Les programmes mis en place leur permettent également de mieux comprendre le quotidien, d’acquérir des compétences pour soutenir leur proche et de réduire l’isolement.

6. Quels sont les bénéfices de l’ETP TSA ?

Pour la personne concernée :

• Participer à l’évaluation de ses propres besoins éducatifs
• Trouver soi-même des adaptations
• Faire participer ses proches
• Echanger avec des pair-aidants

Pour les professionnels impliqués :

• Faciliter l’adhésion de la personne
• Faire un programme sur-mesure, en lien avec les besoins
• Proposer un accompagnement centré sur la personne
• Améliorer la qualité de vie de la personne