Repérage, diagnostic et interventions adaptées pour les adultes autistes en établissement – Fiche familles
Répérage, diagnostic et interventions adaptées pour les adultes autistes en établissement – fiche familles
Les professionnels qui accompagnent votre proche en établissement évoquent un repérage d’autisme ? Cette page explique la démarche, votre place dans le parcours et les étapes à venir.
Suis-je concerné ?
Cette page vous concerne si votre proche est accompagné en établissement sanitaire ou médico-social et qu’une démarche de repérage des troubles du spectre de l’autisme (TSA) vous est proposée.
Comprendre l’essentiel
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA), aussi appelé autisme, est un trouble du neurodéveloppement.
Il influence la communication, les interactions avec les autres et la manière de percevoir l’environnement.
L’autisme n’est ni une maladie ni le résultat d’une éducation ou d’un événement de vie.
Les personnes autistes ont des profils très variés, avec des besoins et des niveaux d’autonomie différents.
Cette diversité signifie qu’un même diagnostic peut se manifester très différemment d’une personne à l’autre.
Pourquoi diagnostiquer le TSA pour votre proche ?
Un diagnostic permet de mieux comprendre le fonctionnement de la personne et ses besoins spécifiques.
Il facilite l’accès à des interventions ciblées.
Ces interventions peuvent améliorer :
- la qualité de vie,
- la communication,
- l’autonomie,
- la sécurité et la participation de la personne,
- et soutenir ses apprentissages.
Il permet aussi de faire évoluer les pratiques globales de l’établissement :
- l’aménagement de l’environnement,
- la formation des professionnels,
- et l’évolution des projets.
Cette meilleure compréhension permet de mieux ajuster l’accompagnement et de prévenir certaines situations difficiles pour la personne.
Enfin, la reconnaissance du diagnostic apporte des repères aux proches : elle facilite le dialogue avec les professionnels et offre un cadre objectif pour construire un projet personnalisé adapté.
Vous comprenez ainsi mieux les besoins de votre proche.
Votre place dans la démarche
L’établissement vous contactera s’il pense que votre proche pourrait être concerné par la démarche.
Les professionnels vous demanderont votre accord pour que des évaluations soient proposées à votre proche.
Vous pouvez accepter, refuser, puis changer d’avis à tout moment, sans conséquence sur le suivi de votre proche dans l’établissement.
Vous restez libre de votre décision à chaque étape.
Le repérage
Le repérage n’est pas un diagnostic. À ce stade, aucun diagnostic n’est posé.
Les professionnels cherchent à savoir si votre proche peut bénéficier des étapes suivantes.
Le repérage repose sur une évaluation clinique pluridisciplinaire.
Il s’appuie sur des observations, l’histoire développementale des examens somatiques et sensoriels, et des bilans fonctionnels.
Les professionnels de l’établissement peuvent vous poser des questions et reccueillir vos observations.
Ces informations sont utiles pour mieux comprendre le fonctionnement de votre proche.
Votre connaissance de la personne et de son quotidien apporte des informations précieuses, complémentaires à celles recueillies par les professionnels.
Le diagnostic
Si les éléments recueillis sont suffisants, l’équipe peut confirmer ou écarter un trouble du spectre de l’autisme.
Si les informations sont insuffisantes, l’établissement pourra solliciter le centre de ressources autisme (CRA) de votre région.
Le diagnostic est un processus complexe et rigoureux.
Il est établi avec l’appui de professionnels formés et accompagnés par le centre de ressources autisme.
Les résultats de la mesure
Au 31 décembre 2025 :
- la mesure concernait 43 350 adultes accompagnés dans près de 1 000 établissements engagés,
- 7 161 participations aux formations des professionnels avaient été recensées,
- entre 25% et 30% des personnes accompagnées dans les établissements engagés ont bénéficié de l’identification d’un trouble du spectre de l’autisme jusque-là non diagnostiqué.
Consentement et données
La démarche respecte les règles de protection des données, y compris les données de santé.
Les informations recueillies sont strictement confidentielles.
Elles sont partagées uniquement entre les professionnels concernés, dans le cadre de la réglementation en vigueur.
Vous pouvez aussi exercer vos droits sur les données de votre proche, comme l’accès, la rectification, l’effacement, l’opposition, la limitation.
À retenir
La démarche vise à mieux comprendre le fonctionnement de votre proche.
Votre accord est nécessaire pour poursuivre les évaluations complémentaires.
Les informations sont confidentielles et la participation reste volontaire.
Vous disposez d’un cadre clair, sécurisé et rassurant.
Vous pouvez demander un échange avec l’équipe de l’établissement pour faire le point sur la démarche.
La mesure 12 de repérage des adultes autistes en établissements de santé mentale et établissements médico-sociaux s’inscrit dans la mise en œuvre de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023-2027
Ressources complémentaires
Foire aux questions
Les évaluations sont-elles réalisées par l’établissement ?
Oui. Les évaluations sont réalisées conjointement par les experts du centre de ressources autisme et par les professionnels de l’établissement.
Les tests ont lieu dans l’établissement, dans l’environnement habituel de votre proche.
Le repérage se fait dans un cadre connu, souvent plus rassurant pour la personne.
L’évaluation est-elle la même pour tous ?
Non. Chaque situation est adaptée au parcours et aux besoins de la personne.
Les professionnels utilisent des repères et des outils validés, mais ils ne sont pas tous nécessaires dans chaque cas.
L’évaluation reste personnalisée.
Y a-t-il un coût pour les familles ?
Non. Les évaluations réalisées dans ce cadre n’engendrent aucun reste à charge pour les familles.
Le diagnostic change-t-il l’orientation de mon proche ?
Cela dépend de la situation. Le but premier est de mieux comprendre les besoins de votre proche afin d’adapter son accompagnement.
Un diagnostic n’entraîne pas automatiquement un changement d’orientation.
Aucune décision ne peut être prise sans votre accord.
L’accompagnement reste centré sur l’intérêt de votre proche.
À qui m’adresser si j’ai une question ?
Vous pouvez vous adresser à l’équipe de l’établissement à tout moment.
Elle reste votre interlocuteur de proximité et peut faire le lien avec le centre de ressources autisme si besoin.
Livrets à destination des familles
Pour aller plus loin
Qu’est-ce que l’autisme ?
Méthodes d’interventions recommandées dans l’autisme
Recommandations de bonnes pratiques dans l’autisme (RBPP)
Qu’est-ce qu’un centre de ressources autisme (CRA)
Particularités de communication dans l’autisme
Troubles du neurodéveloppement (TND)
Proche aidant de personne autiste