Être proche aidant d’une personne autiste – enfant ou adulte – est un rôle essentiel. Il s’agit souvent d’un parent, d’un membre de la famille ou d’une personne de confiance qui accompagne au quotidien dans les démarches, les soins, la scolarité ou encore la vie sociale.
Ce rôle peut être exigeant. Vous n’êtes pas seul : des dispositifs existent pour vous soutenir, vous former et préserver votre équilibre.
Qu’est-ce qu’un proche aidant ?Selon le Code de l’action sociale et des familles, est considéré comme proche aidant une personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou activités de la vie quotidienne d’une personne en situation de handicap.
Aujourd’hui, 1 Français sur 5 est aidant et s’occupe d’un proche en perte d’autonomie, malade, ou en situation de handicap.
La Haute Autorité de Santé précise que l’aidant peut être défini comme « la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités quotidiennes. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes ». (HAS, Synthèse de recommandations de bonnes pratiques)
Cette définition permet d’envisager les aidants dans la diversité de leur situation. Ils peuvent être des membres :
De plus, les aidants sont aussi bien considérés dans leur filiation à la personne aidée (« fille de », « père de », « mère de », « frère de ») que dans leur statut social (homme/ femme, citoyen/militant, membre de la famille/ami, etc.).
Quelles sont les grandes étapes pour accompagner votre proche autiste ?
Etape 1 : lever le doute sur un éventuel écart de développement chez votre enfantVous constatez que votre enfant présente des différences dans son langage, sa communication ou son comportement ?
Le repérage précoce est essentiel pour agir tôt. Consultez les fiches pratiques suivantes pour en savoir plus sur les troubles du neurodéveloppement (trouble du spectre de l’autisme, TDAH, DYS, TDI, Tourette…) :
Etape 2 : démarrer un diagnosticSeul un médecin, appuyé par les bilans de différents professionnels médicaux et paramédicaux, est apte à poser un diagnostic de trouble du neurodéveloppement tel que le trouble du spectre de l’autisme.
Etape 3 : solliciter la MDPHAprès le diagnostic, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) évalue les besoins d’aide, de compensation et d’adaptation.
Cette étape permet d’ouvrir des droits (allocation, aides humaines ou matérielles, accompagnement scolaire…).
Etape 4 : accompagner mon proche à chaque étape de sa vieScolarisation, études, relations amicales, protection, méthodes d’interventions, santé, logement, loisirs… Votre proche doit pouvoir, au même titre que quiconque, bénéficier d’un parcours de vie le plus épanouissant possible. Nos fiches pratiques abordent tous ces sujets.
Cliquez sur les images suivantes pour en savoir plus ou parcourez l’ensemble de nos fiches pratiques en cliquant ici.
Quels sont mes droits en tant que proche aidant de personne autiste ?Le statut d’aidant familial est défini par la loi et ouvre à des aides spécifiques, non seulement pour accompagner votre proche, mais également pour vous protéger.
Comment me former en tant que proche aidant de personne autiste ?En tant qu’aidant familial, vous avez un droit à la formation pour mieux accompagner votre proche et développer vos compétences.
Où trouver du soutien et du répit en tant que proche aidant de personne autiste ?Il existe des solutions de répit à destination des aidants afin de les soulager et de leur permettre de souffler.
A retenirUn proche aidant est une personne non professionnelle (parent, membre de la famille, ami…) qui aide de façon régulière ou fréquente une personne autiste dans la vie quotidienne, pour les soins, la scolarité, la vie sociale.
Ce rôle peut être exigeant : il faut savoir qu’il existe des dispositifs de soutien pour vous accompagner, vous former, vous préserver.
Étapes clés dans le parcours d’accompagnement :
Vos droits : en tant qu’aidant familial vous avez un statut légal, ce qui ouvre droit à des aides spécifiques. (Voir la fiche pratique dédiée)
Formation : les proches aidants peuvent se former pour mieux comprendre l’autisme et pour adapter leur accompagnement. (Voir la fiche pratique dédiée)
Soutien et répit : il existe des solutions pour vous soulager, des lieux de répit, des associations, des groupes de parole. (Voir la fiche pratique dédiée)
Ressources à télécharger :
Où s’informer et échanger ?Lieux d’information
Les aidants peuvent trouver de l’aide auprès de différents points :
Ces structures informent aussi sur les actions de prévention, de soutien et de formation. Les aidants peuvent aussi être accompagnés lors :
Lieux d’échanges et de rencontres
Différentes formes de soutien existent :
Sites internet dédiés aux aidants
Il existe de nombreux sites internet dédiés aux aidants. Voici quelques exemples :
Plateformes téléphoniques
Plusieurs services d’écoute, d’information et d’orientation sont disponibles :
Textes juridiques
Ressources pour connaître vos droits
