Qu’est-ce que l’autisme ?

L’autisme, ou trouble du spectre de l’autisme (TSA), est un trouble du neurodéveloppement qui se manifeste dès l’enfance et qui accompagne la personne tout au long de sa vie. Il se caractérise principalement par des difficultés dans la communication et les interactions sociales, ainsi que par des comportements et intérêts restreints et répétitifs.

Chaque personne autiste est unique : il existe une grande diversité de profils, de besoins et de modes d’expression. C’est pourquoi on parle de “spectre”.

Cette fiche pratique vous propose une présentation claire et fiable de l’autisme : sa définition, sa prévalence, sa place au sein des troubles du neurodéveloppement, les stratégies nationales mises en œuvre, mais aussi les idées reçues à déconstruire et les recommandations officielles pour le diagnostic et l’accompagnement.

I. Définition, caractéristiques et manifestations cliniques de l’autisme

A. L’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND)

Les troubles du neurodéveloppement sont définis et classés dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5^e version (DSM-5) publié en 2013.

Voir notre fiche pratique sur les troubles du neurodéveloppement et la Stratégie nationale 2023-2027 sur les troubles du neurodéveloppement.

B. Définition de l’autisme

L’autisme est un trouble du neurodéveloppement (TND) qui se manifeste dès la petite enfance et perdure tout au long de la vie. Également appelé trouble du spectre de l’autisme (TSA), il se caractérise par deux critères diagnostiques principaux :

• Déficits persistants dans la communication et les interactions sociales
• Caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts et activités

Plus précisément, le DSM-5 le définit ainsi : « Le trouble du spectre de l’autisme est caractérisé par des déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés. Il s’agit notamment de déficits dans les domaines de la réciprocité sociale, des comportements de communication non verbale utilisés au cours des interactions sociales, et du développement, du maintien et de la compréhension des relations.

Outre les déficits de la communication sociale, le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme nécessite la présence de modes de comportements, d’intérêts ou d’activités qui sont restreints ou répétitifs.

Comme les symptômes évoluent avec le développement et qu’ils peuvent être masqués par des mécanismes de compensation, les critères diagnostiques peuvent être remplis en se fondant sur des informations provenant des antécédents de la personne mais il faut quand même que le tableau clinique actuel entraîne une altération significative. »

C. Pourquoi parler de « spectre » ?

Par la notion de « spectre », on ne fige pas une personne autiste sur une échelle de « un peu autiste » à « très autiste ». Chaque personne étant différente, chaque trouble étant spécifique, le spectre permet de définir une place selon différentes capacités : le langage, la perception, les émotions, les capacités motrices… Ainsi, un enfant autiste pourra maîtriser la communication verbale, mais pourra se sentir en difficulté pour percevoir et comprendre ce que l’autre lui demande. Il s’agit de repérer les forces et les défis de chaque personne autiste pour mettre en place les interventions et accompagnements adaptés.

D. Prévalence de l’autisme

En France, près d’1 personne sur 100 serait concernée par l’autisme, soit environ 700 000 à un million de personnes, dont 100 000 ont moins de 20 ans. Les garçons sont trois fois plus à recevoir ce diagnostic. La prévalence a augmenté au fil des années avec une meilleure identification et des critères élargis.

E. Évolution de la terminologie selon le DSM-5

Selon le DSM-5, publié en 2013, le trouble du spectre de l’autisme regroupe désormais différents diagnostics autrefois distincts (autisme infantile, syndrome d’Asperger, autisme de Kanner, troubles envahissants du développement, etc.).

Cette évolution reflète une meilleure compréhension de l’autisme comme un spectre de manifestations diverses. Cette révision des termes étant récente, et pas encore généralisée, vous entendrez certainement encore ces expressions, ces noms, ou ce vocabulaire au cours de vos démarches.

Le DSM-5 précise ceci : « Au sein du diagnostic de trouble du spectre de l’autisme, les caractéristiques individuelles sont notées grâce à l’emploi de spécifications (avec ou sans déficit intellectuel associé ; avec ou sans altération du langage associée ; associé à une pathologie médicale ou génétique connue ou à un facteur environnemental ; associé à un autre trouble développemental, mental ou comportemental), ainsi que de spécifications décrivant les symptômes autistiques (âge lors des premiers soucis ; avec ou sans perte de compétences acquises ; sévérité). Ces spécifications offrent au clinicien la possibilité d’individualiser le diagnostic et d’enrichir la description clinique des personnes atteintes. Par exemple, de nombreuses personnes qui avaient antérieurement un diagnostic de trouble d’Asperger auraient maintenant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme sans altération du langage ni déficit intellectuel. »

Il précise également : « Le trouble du spectre de l’autisme comprend les troubles antérieurement qualifiés d’autisme infantile précoce, autisme de l’enfance, autisme de Kanner, autisme à haut niveau de fonctionnement, autisme atypique, trouble envahissant du développement non spécifié, trouble désintégratif de l’enfance et syndrome d’Asperger. »

F. Comment peut se manifester le trouble du spectre de l’autisme ?

Chaque personne concernée par un TSA est unique mais il est fréquent de rencontrer les manifestations suivantes :

• Troubles de la communication
  • Retard ou absence de développement du langage oral
  • Écholalie (répétition de mots ou phrases)
  • Difficultés avec la communication non-verbale
  • Compréhension littérale, difficultés avec l’implicite

•  Particularités des interactions sociales
  • Contact visuel atypique
  • Difficultés à comprendre les codes sociaux
  • Challenges dans le partage d’intérêts
  • Difficulté à adopter la perspective d’autrui

•  Comportements et intérêts
  • Routines rigides, résistance aux changements
  • Intérêts spécifiques intenses
  • Stéréotypies motrices ou verbales
  • Particularités sensorielles (hyper/hyposensibilité)

On retrouve fréquemment (mais pas systématiquement) certaines comorbidités chez les personnes avec autisme. Par exemple :

• Chez l’enfant : Troubles du sommeil, anxiété, épilepsie, troubles sensoriels
• Chez l’adulte : Dépression, troubles obsessionnels-compulsifs, troubles bipolaires

G. Signes d’alerte selon l’âge

• Entre 6 et 9 mois – Pas ou peu :
  • de contact visuel
  • d’expressions de joie, de sourire
  • d’échange, d’expressions faciales avec d’autres personnes

• Entre 9 mois et 1 an – Pas ou peu :
  • de réponse à l’appel de son prénom
  • de babillage
  • de gestes de communication comme le fait de pointer du doigt ou faire non de la tête

• Entre 1 et 2 ans – Pas ou peu :
  • de production de mots, de phrases significatives, en dehors de l’imitation

• À tous les âges :
  • Perte de la parole ou de compétences de communication déjà acquises
  • Pas de contact visuel
  • Solitude, isolement, difficulté à interagir avec autrui
  • Obsessions débordantes ou intenses, routines, comportements répétitifs
  • Sur-réactions aux bruits, aux lumières, aux textures, aux odeurs, aux couleurs.

Vous vous posez des questions sur un éventuel écart de développement de votre enfant ? Consultez les ressources suivantes en cliquant sur les images :

II. Fausse croyances et réalités concernant l’autisme

De nombreux stéréotypes circulent au sujet de l’autisme. Il convient de distinguer les réalités scientifiques des idées reçues pour favoriser une société plus inclusive.

L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme.

Par ailleurs, de fausses croyances circulent sur les causes possibles de l’autisme et sur des traitements miracles. Ils n’ont aucune valeur scientifique. Ce que l’on sait aujourd’hui sur l’autisme :

A. Le trouble du spectre de l’autisme a une origine multifactorielle

• Facteurs génétiques prédominants (> 80% d’héritabilité)
• Facteurs environnementaux périnataux
• Anomalies précoces du neurodéveloppement

B. Une diversité des profils

• Large spectre de manifestations en fonction des individus
• Les forces et les défis sont spécifiques à chaque personne
• Une évolution est possible avec un accompagnement adapté

C. Quelques vrais-faux sur l’autisme

III. Que sont les Recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) dans le champ de l’autisme ?

La Haute Autorité de Santé (HAS) publie régulièrement des recommandations pour le repérage, le diagnostic et l’accompagnement (prise en charge éducative, rééducation, adaptation sensorielle…). Ces RBPP sont accessibles et servent de référence officielle pour tous les dispositifs d’accompagnement.

Sur son site, la HAS indique que « L’objectif de la RBPP est d’améliorer la qualité des interventions proposées aux enfants ayant un TSA, tant par les structures sanitaires que médico-sociales, afin de leur permettre de bénéficier d’un parcours de vie cohérent et de qualité, ainsi que de favoriser leur accès à des environnements de vie apprenant et inclusifs. »

Consultez notre fiche pratique dédiée aux RBPP dans le repérage, la prise en charge et l’accompagnement des personnes autistes :